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Ce que décrit l'alexithymie
Le terme a été forgé au début des années 1970 et signifie littéralement à peu près « pas de mots pour les émotions ». Il décrit plusieurs composantes, plus ou moins marquées selon les personnes.
Reconnaître ses émotions et les distinguer des sensations corporelles
Tu remarques qu'il se passe quelque chose : l'estomac est barbouillé, les épaules sont crispées, la tête est pleine. Mais s'il s'agit de colère, d'inquiétude, de déception ou de faim, cela reste flou. Cette difficulté à reconnaître est considérée comme un élément central de la notion.
Décrire ses émotions aux autres
Même quand on parvient à situer une émotion, on ne trouve pas toujours les mots pour la dire. À la question « Comment tu vis ça ? », la réponse se limite alors à « Je ne sais pas » ou à un récit des événements plutôt qu'à son propre ressenti.
Une pensée plutôt tournée vers l'extérieur
Les questionnaires courants évaluent aussi si une personne s'intéresse davantage aux faits extérieurs qu'à ses états intérieurs. C'est la composante la plus discutée sur le plan de la mesure, comme le montre l'étude de Williams et Gotham.
Pas un manque d'émotions ni d'empathie
L'alexithymie ne signifie pas être froid ou ne pas s'intéresser aux autres. Les émotions peuvent être fortes et pourtant difficiles à nommer. Bird et Cook proposent même d'expliquer certaines difficultés attribuées à l'autisme plutôt par une alexithymie coexistante, en la présentant explicitement comme une hypothèse qui doit encore être vérifiée.
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Ce que montre la recherche sur l'autisme et le TDAH, et ce qui reste ouvert
La plupart des données proviennent de questionnaires d'auto-évaluation comme l'échelle d'alexithymie de Toronto (TAS-20). Un seuil y sépare les scores « élevés » des scores « plus bas ». C'est un outil de recherche, pas un test diagnostique.
Plus fréquente dans l'autisme, mais pas chez tout le monde
Une méta-analyse de Kinnaird et ses collègues a examiné 15 études. Dans neuf études utilisant un seuil, 49,9 % des participants autistes et 4,9 % des participants non autistes atteignaient un score élevé en moyenne pondérée ; selon les études, cette proportion allait d'environ 33 à 63 % dans les groupes autistes. Les autrices concluent : fréquente, mais pas universelle.
Les estimations dépendent de l'échantillon
Dans une étude européenne d'Oakley et ses collègues menée auprès de personnes de 12 à 30 ans, 29,1 % des 179 participants autistes et 4,4 % des participants non autistes dépassaient le seuil. Des tranches d'âge, des modes de recrutement et des mesures différents donnent donc des chiffres différents ; un pourcentage isolé n'est pas une valeur fixe.
Les questionnaires ont des limites
Williams et Gotham ont examiné la TAS-20 chez 743 adultes autistes et un groupe de comparaison. Dans les deux groupes, le modèle ne s'ajustait pas suffisamment ; les problèmes concernaient surtout la partie sur la pensée tournée vers l'extérieur. Ils recommandent d'utiliser principalement le score total et de combiner plusieurs modes de mesure.
Pour le TDAH, il n'existe que de petites études
Nous n'avons pas trouvé de revue systématique consacrée spécifiquement à l'alexithymie dans le TDAH. Dans une étude d'Edel et ses collègues portant sur 73 adultes avec un TDAH, sans groupe témoin, environ 22 % dépassaient le seuil ; selon les auteurs, la moyenne n'était pas beaucoup plus élevée que dans des échantillons de la population générale. D'autres petites études rapportent des proportions plus élevées. On ne peut pas en tirer de chiffre fiable pour le TDAH.
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Au quotidien : partir de l'observable pour trouver le mot
Les étapes suivantes sont des suggestions de la rédaction à essayer, pas une thérapie ni une garantie de résultat. Elles visent à faciliter les conversations et tes propres décisions quand le mot juste manque encore.
Commencer par le corps et la situation
Au lieu de « Qu'est-ce que tu ressens ? », tu peux te demander : qu'est-ce que je remarque dans mon corps ? Que vient-il de se passer ? Une note comme « mâchoire serrée, après la réunion bruyante, pas eu de pause » est déjà une description utile.
Un besoin peut venir avant l'émotion
« J'ai besoin de dix minutes de calme » est une demande complète, même si tu ne sais pas encore s'il s'agit de vexation ou simplement d'épuisement. L'émotion pourra être clarifiée plus tard, ou rester ouverte.
Utiliser des mots provisoires et des échelles simples
« Plutôt de la tension, peut-être 6 sur 10 » ou une courte liste avec des mots comme fatigue, irritation, tristesse et agitation peut être plus facile qu'une réponse libre. Un mot peut être corrigé plus tard.
Convenir d'un délai pour y revenir
Avec des proches de confiance, tu peux convenir que tu as le droit de répondre à une question sur tes émotions le lendemain ou par écrit. Si le flou autour de tes émotions te pèse durablement ou s'accompagne d'une forte anxiété ou d'un abattement marqué, il est judicieux de chercher un soutien professionnel.
Exemple concret
Exemple : après un long repas de famille
Un exemple fictif du quotidien montre comment un « Je ne sais pas » peut devenir une réponse utile. Ce n'est ni un test ni une norme sur la manière dont les émotions doivent se présenter.
- QuestionSur le chemin du retour, sa compagne demande : « C'était OK pour toi, aujourd'hui ? »
- Première réponse« Je ne sais pas, là, tout de suite. » C'est honnête et ce n'est pas une erreur.
- CorpsMal de tête, épaules remontées, presque rien mangé parce que c'était bruyant.
- SituationTrois heures de conversation, beaucoup de questions sur le travail, pas une minute de calme.
- Besoin« Ce soir, j'ai besoin de calme et de manger quelque chose. On pourra en parler demain. »
- Le lendemainAvec un peu de recul, « de l'agacement face aux questions » convient peut-être, ou on en reste à « de l'épuisement ». Les deux peuvent rester tels quels.
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Sources pour le contexte scientifique
- Gaggero et al. (2020) : A Scientometric Review of Alexithymia ↗Revue de 50 ans de recherche sur l'alexithymie : histoire du terme, caractéristiques et classement comme trait de personnalité, jamais intégré au DSM. Base de la définition ; aucune donnée sur la fréquence dans l'autisme ou le TDAH.
- Kinnaird, Stewart & Tchanturia (2019) : Investigating alexithymia in autism ↗Revue systématique et méta-analyse de 15 études utilisant la TAS chez des adolescents et des adultes. Proportion pondérée de scores élevés sur neuf études : 49,9 % chez les participants autistes contre 4,9 % chez les non autistes ; limites notamment liées à l'auto-évaluation et aux versions hétérogènes des questionnaires.
- Oakley et al. (2022, en ligne en 2020) : Alexithymia in autism ↗Cohorte européenne de personnes de 12 à 30 ans : 29,1 % des participants autistes et 4,4 % des participants du groupe de comparaison au-dessus du seuil de la TAS-20 ; liens avec l'anxiété et la communication sociale, sans preuve de causalité.
- Williams & Gotham (2021) : Improving the measurement of alexithymia in autistic adults ↗Évaluation psychométrique de la TAS-20 chez 743 adultes autistes et un groupe de comparaison : ajustement du modèle insuffisant, surtout pour la partie sur la pensée tournée vers l'extérieur. Base de la mention des limites de mesure.
- Bird & Cook (2013) : Mixed emotions ↗Revue théorique sur l'« hypothèse de l'alexithymie » : certaines difficultés émotionnelles dans l'autisme pourraient être dues à une alexithymie coexistante. Explicitement provisoire et à vérifier.
- Edel et al. (2010) : Alexithymia, emotion processing and social anxiety in adults with ADHD ↗Enquête transversale auprès de 73 adultes avec un TDAH suivis en consultation externe, sans groupe témoin : environ 22 % au-dessus du seuil de la TAS-20. Petite étude isolée, pas d'estimation de fréquence pour le TDAH dans son ensemble.
Contexte et bases fiables
Ce texte associe une expérience personnelle à des informations générales. Il ne remplace ni diagnostic ni traitement. Les informations médicales générales figurent sur le portail officiel allemand de santé, dans les pages sur le TDAH et l’autisme.
Rédigé par Max Anton Schneider, fondateur de meinsystem.app. Voir l’histoire
