01
Wat alexithymie beschrijft
De term ontstond begin jaren zeventig en betekent letterlijk ongeveer ‘geen woorden voor gevoelens’. Hij beschrijft meerdere onderdelen, die bij een persoon elk in verschillende mate aanwezig kunnen zijn.
Gevoelens herkennen en onderscheiden van lichamelijke sensaties
Je merkt dat er iets is: je hebt een flauw gevoel in je maag, je schouders zijn gespannen, je hoofd zit vol. Maar of het boosheid, zorgen, teleurstelling of honger is, blijft onduidelijk. Deze moeite met herkennen geldt als een kern van het begrip.
Gevoelens aan anderen beschrijven
Ook als je een gevoel kunt plaatsen, vind je er niet altijd woorden voor. Op ‘Hoe was dat voor jou?’ komt dan alleen ‘Geen idee’ of een beschrijving van wat er gebeurde in plaats van hoe je het zelf beleefde.
Meer naar buiten gericht denken
Gangbare vragenlijsten meten daarnaast of iemand zich eerder bezighoudt met externe feiten dan met innerlijke toestanden. Dit onderdeel is meettechnisch het meest omstreden, zoals de studie van Williams en Gotham laat zien.
Geen gebrek aan gevoelens of empathie
Alexithymie betekent niet dat je emotioneel kil bent of geen interesse in anderen hebt. Gevoelens kunnen sterk zijn en toch moeilijk te benoemen. Bird en Cook stellen zelfs voor om sommige moeilijkheden die aan autisme worden toegeschreven eerder te verklaren door gelijktijdig aanwezige alexithymie – uitdrukkelijk als hypothese die verder getoetst moet worden.
02
Wat onderzoek naar autisme en ADHD laat zien – en wat openblijft
De meeste gegevens komen uit zelfrapportagevragenlijsten zoals de Toronto Alexithymie Schaal (TAS-20). Een afkapwaarde scheidt daar ‘hoge’ van ‘lagere’ scores. Dat is een onderzoeksinstrument, geen diagnostische test.
Bij autisme vaker, maar niet bij iedereen
Een meta-analyse van Kinnaird en collega's analyseerde 15 studies. In negen studies met een afkapwaarde haalde gewogen gemiddeld 49,9% van de autistische en 4,9% van de niet-autistische deelnemers een hoge score; in de afzonderlijke studies liep dat bij autistische groepen uiteen van ongeveer 33 tot 63%. De auteurs vatten samen: vaak, maar niet universeel.
Schattingen hangen af van de steekproef
In een Europese studie van Oakley en collega's met 12- tot 30-jarigen lag 29,1% van de 179 autistische en 4,4% van de niet-autistische deelnemers boven de afkapwaarde. Verschillende leeftijdsgroepen, werving en metingen leiden dus tot verschillende cijfers; één percentage is geen vaststaand gegeven.
Vragenlijsten hebben grenzen
Williams en Gotham onderzochten de TAS-20 bij 743 autistische volwassenen en een vergelijkingsgroep. Het model paste in geen van beide groepen voldoende; de problemen zaten vooral in het deel over naar buiten gericht denken. Zij raden aan vooral de totaalscore te gebruiken en meerdere meetmethoden te combineren.
Over ADHD zijn er alleen kleine studies
Een systematisch overzicht specifiek over alexithymie bij ADHD hebben we niet gevonden. In een studie van Edel en collega's met 73 volwassenen met ADHD, zonder controlegroep, lag ongeveer 22% boven de afkapwaarde; het gemiddelde lag volgens de auteurs niet veel hoger dan in steekproeven uit de algemene bevolking. Andere kleine studies melden hogere aandelen. Een betrouwbaar cijfer voor ADHD valt daaruit niet af te leiden.
03
In het dagelijks leven: van wat je waarneemt naar een gevoelswoord
De volgende stappen zijn redactionele suggesties om uit te proberen, geen therapie en geen garantie op succes. Ze zijn bedoeld om gesprekken en je eigen beslissingen makkelijker te maken als het passende woord nog ontbreekt.
Begin bij je lichaam en de situatie
In plaats van ‘Wat voel je?’ kun je vragen: wat merk ik in mijn lichaam? Wat is er net gebeurd? Een notitie als ‘kaak gespannen, na de luidruchtige vergadering, geen pauze gehad’ is al een bruikbare beschrijving.
Een behoefte mag vóór het gevoel komen
‘Ik heb tien minuten rust nodig’ is een volledig verzoek, ook als je nog niet weet of je gekwetst bent of gewoon uitgeput. Het gevoel kan later duidelijk worden – of open blijven.
Voorlopige woorden en eenvoudige schalen gebruiken
‘Eerder gespannen, misschien een 6 op 10’ of een korte keuzelijst met woorden als moe, geïrriteerd, verdrietig en onrustig kan makkelijker zijn dan een vrij antwoord. Een woord mag je later nog aanpassen.
Tijd afspreken om na te gaan wat je voelt
Met mensen die je vertrouwt, kun je afspreken dat je een vraag over gevoelens ook morgen of schriftelijk mag beantwoorden. Als onduidelijkheid over je eigen gevoelens je blijvend belast of samengaat met sterke angst of somberheid, is professionele ondersteuning zinvol.
Concreet voorbeeld
Voorbeeld: na een lang familiediner
Een fictief voorbeeld uit het dagelijks leven laat zien hoe ‘Geen idee’ een behulpzaam antwoord kan worden. Het is geen test en geen voorschrift voor hoe gevoelens eruit moeten zien.
- VraagOp weg naar huis vraagt je partner: ‘Was het vandaag oké voor jou?’
- Eerste antwoord‘Dat weet ik nu niet.’ Dat is eerlijk en geen fout.
- LichaamHoofdpijn, opgetrokken schouders, nauwelijks gegeten omdat het lawaaierig was.
- SituatieDrie uur praten, veel vragen over werk, geen enkele rustige minuut.
- Behoefte‘Ik heb vanavond rust nodig en iets te eten. Praten kan morgen.’
- De volgende dagMet wat afstand past misschien ‘geïrriteerd door de vragen’ – of het blijft bij ‘uitgeput’. Allebei mag zo blijven staan.
Gepubliceerd en gecontroleerd op · Over de auteur
Bronnen voor inhoudelijke duiding
- Gaggero et al. (2020): A Scientometric Review of Alexithymia ↗Overzichtsstudie van 50 jaar alexithymie-onderzoek: begripsgeschiedenis, kenmerken en duiding als persoonlijkheidskenmerk dat nooit in de DSM is opgenomen. Basis voor de definitie; geen uitspraak over hoe vaak het bij autisme of ADHD voorkomt.
- Kinnaird, Stewart & Tchanturia (2019): Investigating alexithymia in autism ↗Systematisch overzicht en meta-analyse van 15 TAS-studies met jongeren en volwassenen. Gewogen aandeel hoge scores uit negen studies: 49,9% autistisch tegenover 4,9% niet-autistisch; beperkingen onder meer zelfrapportage en verschillende versies van de vragenlijst.
- Oakley et al. (2022, online 2020): Alexithymia in autism ↗Europees cohort met 12- tot 30-jarigen: 29,1% van de autistische en 4,4% van de vergelijkingsdeelnemers boven de TAS-20-afkapwaarde; verbanden met angst en sociale communicatie, zonder bewijs van oorzakelijkheid.
- Williams & Gotham (2021): Improving the measurement of alexithymia in autistic adults ↗Psychometrische toetsing van de TAS-20 bij 743 autistische volwassenen en een vergelijkingsgroep: onvoldoende modelfit, vooral bij het deel over naar buiten gericht denken. Basis voor de opmerking over meetgrenzen.
- Bird & Cook (2013): Mixed emotions ↗Theoretische overzichtsstudie over de ‘alexithymiehypothese’: sommige emotionele moeilijkheden bij autisme zouden terug te voeren kunnen zijn op gelijktijdig aanwezige alexithymie. Uitdrukkelijk voorlopig en verder te toetsen.
- Edel et al. (2010): Alexithymia, emotion processing and social anxiety in adults with ADHD ↗Dwarsdoorsnedeonderzoek met een vragenlijst onder 73 volwassenen met ADHD van een polikliniek, zonder controlegroep: ongeveer 22% boven de TAS-20-afkapwaarde. Kleine afzonderlijke studie, geen cijfer over hoe vaak het bij ADHD in het algemeen voorkomt.
Context en betrouwbare basisinformatie
Deze tekst combineert persoonlijke ervaringen met algemene informatie. Hij vervangt geen diagnose of behandeling. Medische achtergrondinformatie vind je in de officiële gezondheidsinformatie van de Duitse federale overheid over ADHD en autisme.
Geschreven door Max Anton Schneider, oprichter van meinsystem.app. Naar het verhaal
