Pendant la pandémie de coronavirus, j’avais très peur d’être contaminé ou de contaminer d’autres personnes.
Il ne s’agissait pas seulement d’être prudent. Dans ma tête, l’enjeu était bien plus grand : si je ne fais pas suffisamment attention, quelqu’un pourrait mourir à cause de moi.
Je me lavais donc les mains. Encore et encore.
Mais la peur ne me quittait pas. Je continuais à sentir que je devais être particulièrement vigilant pour qu’une personne ne meure pas à cause de moi.
Je ne savais pas alors que j’étais autiste. Mon diagnostic de TDAH était connu. Je n’ai compris que plus tard qu’un trouble obsessionnel compulsif se trouvait derrière ces boucles interminables, après trois jours sans dormir, une consultation chez un psychiatre et deux mois dans un hôpital de jour.
Aujourd’hui, les peurs et pensées obsessionnelles arrivent encore. Mais elles ne dominent plus toute ma vie.
Cet article parle de cela : pas d’une guérison parfaite, mais de mon chemin vers plus de liberté.
Avertissement de contenu : je parle de peur de contamination, d’obsessions religieuses, de peur de l’enfer et du rejet, ainsi que d’une pensée violente non souhaitée. Ce texte ne remplace pas un diagnostic ni un traitement.
Les TOC ne sont pas simplement le goût de l’ordre
OCD est l’abréviation anglaise de Obsessive-Compulsive Disorder. En français, on parle de trouble obsessionnel compulsif, ou TOC.
On pense souvent d’abord à l’ordre, à la propreté ou à des objets parfaitement alignés. Cela peut exister. Mais les TOC dépassent largement cela.
Chez moi, cela ressemblait à ceci :
- Une pensée apparaissait.
- Elle me faisait très peur.
- Je faisais quelque chose pour calmer la peur ou prévenir une catastrophe.
- Un court instant, cela devenait plus facile.
- Puis le doute revenait.
L’action peut être visible, comme se laver les mains ou vérifier. Elle peut aussi rester mentale. Ruminer, répéter intérieurement, vérifier ses souvenirs, prier compulsivement ou demander constamment confirmation peuvent aussi être des compulsions.
Le guide allemand pour les patients sur les TOC explique cette boucle plus en détail.
Les TOC peuvent aussi produire des pensées complètement contraires à ses valeurs. Par exemple :
« Prends ce couteau et blesse quelqu’un avec. »
Ce qui m’effrayait n’était pas seulement la pensée. Ensuite venaient les questions : est-ce que je le veux peut-être vraiment ? Que dit cette pensée de moi ?
Dans les TOC, une pensée intrusive n’est pas la même chose qu’un souhait, une intention ou une action. Mais chaque pensée violente n’est pas automatiquement un TOC. En cas d’intention concrète, de plan ou de danger immédiat pour soi ou autrui, une aide professionnelle immédiate est nécessaire.
Quand les TOC se sont accrochés à ma foi
Après les peurs de contamination et les lavages de mains, les TOC religieux sont devenus particulièrement graves.
Cela porte un nom : scrupulosité, souvent religieuse ou morale. La compulsion se fixe alors sur des questions de foi ou de conscience.
Je pensais : si je ne prie pas pour une personne malade, elle ne guérira peut-être pas. Ce sera ma faute. Dieu me punira peut-être.
Je me demandais si je croyais assez, pensais assez à Dieu ou priais assez correctement. J’avais peur que Dieu ne m’aime plus, me rejette ou que j’aille en enfer.
Des passages comme Matthieu 7,23 me faisaient très peur. Ce verset ressemblait à un avertissement personnel à résoudre immédiatement.
Je comprends mieux aujourd’hui pourquoi la compulsion a attaqué précisément ma foi : les TOC s’accrochent souvent à ce qui compte le plus pour nous.
Pour moi, c’était ma foi, ma relation à Dieu et le souhait de ne faire de mal à personne. Pour d’autres, enfants, couple, santé, identité, morale ou travail peuvent être concernés. Il n’est pas nécessaire d’être religieux pour connaître ce mécanisme.
Le contenu diffère. La voix de la compulsion ressemble souvent à ceci :
Prouve-le. Clarifie complètement. Ne prends aucun risque. Sois absolument certain.
Comment l’AuDHD pourrait avoir influencé mon vécu
Dans ma pire période, je ne connaissais que mon TDAH. J’ai découvert mon autisme plus tard. Le traitement d’alors n’était donc pas spécifiquement adapté à l’autisme.
Rétrospectivement, l’AuDHD m’aide toutefois à comprendre une partie de mon expérience.
Je connais très bien l’hyperfocus. Normalement, il m’aide à approfondir un sujet. Avec les TOC, il pouvait se fixer sur une question obsessionnelle. Je ressentais alors l’obligation absolue de résoudre ce problème. Ma tête ne lâchait plus, car la compulsion affirmait qu’une chose terrible arriverait sinon.
L’incertitude, de nombreuses stimulations et les difficultés à interpréter les situations sociales pouvaient aussi renforcer la boucle pour moi.
C’est mon expérience. Elle ne prouve pas que l’autisme ou le TDAH cause un TOC.
Mais les études montrent que l’autisme et les TOC peuvent coexister. Une grande analyse de différents groupes d’âge trouvait environ neuf pour cent de TOC dans les groupes autistes étudiés. D’autres études donnent des valeurs similaires, sans être identiques. Les raisons de cette coexistence plus fréquente restent incertaines.
Un point compte aussi : chaque routine autistique n’est pas une compulsion.
Une routine peut rassurer, faire plaisir ou aider à traiter les stimulations. Un rituel de TOC est différent pour moi : derrière se trouve la peur que quelque chose de mauvais arrive si je ne le fais pas. De l’extérieur, les comportements peuvent sembler similaires. Il est donc important de demander à quoi sert l’action et comment elle est ressentie intérieurement.
Quand je n’ai pas pu dormir pendant trois jours
Dans ma pire phase, je ne me sentais plus vraiment dans la réalité. J’étais presque uniquement dans ma tête.
Les pensées continuaient la nuit. Pendant trois jours, je n’ai pas pu dormir.
La consultation d’un psychiatre puis les deux mois en hôpital de jour ont été un tournant. Mon expérience a enfin reçu un nom : les TOC.
Les médicaments ont réduit ma peur suffisamment pour que je dorme à nouveau. Ils n’ont pas résolu chaque boucle obsessionnelle. Mais ils ont apporté assez de stabilité pour travailler sur le trouble avec ma thérapeute.
Presque aussi important était de savoir que je n’étais pas « fou ». Ces pensées appartiennent à un schéma connu. D’autres vivent des boucles similaires, même avec d’autres sujets.
Les informations trouvées sur Internet ont été vitales pour moi. Les contenus de Mark DeJesus sur les TOC religieux m’ont particulièrement aidé à retrouver mes repères. Sa page de ressources sur la scrupulosité aborde notamment prière compulsive, culpabilité, certitude du salut et peur de ne pas croire assez.
C’est une recommandation personnelle issue de ma foi. Cette page n’est pas une recommandation médicale et ne remplace pas un traitement professionnel.
Ne pas prier alors que la peur criait
L’exposition m’a le plus aidé. C’était aussi une des parties les plus difficiles de ma thérapie.
Le nom complet est exposition avec prévention de la réponse, souvent abrégée ERP en anglais. En termes simples, je fais face à une peur sans effectuer le rituel par lequel je me calme habituellement.
Dans ma thérapie, cela signifiait parfois ne pas prier alors que les TOC m’y poussaient précisément.
Ce n’était pas un éloignement de Dieu. La prière volontaire n’était pas le problème, mais la prière compulsive destinée à prévenir une catastrophe ou à obtenir une certitude absolue.
Ne pas prier semblait d’abord terriblement faux. La peur était immense. Tout en moi voulait finalement accomplir le rituel.
Je devais supporter ces montagnes russes.
Puis j’ai vécu une chose importante : la peur pouvait aussi redescendre toute seule. Je n’avais pas à la supprimer par un rituel.
Je n’ai pas appris que chaque catastrophe redoutée était exclue à cent pour cent. J’ai appris que je pouvais laisser la question ouverte.
L’exposition ne doit pas être commencée seul à partir d’un article de blog en cas de compulsions graves. Elle doit convenir à la personne, aux symptômes et, pour les TOC religieux, à sa foi. L’accompagnement de ma thérapeute m’a aidé.
Ce que la liberté signifie pour moi aujourd’hui
La liberté ne signifie pas qu’aucune peur ou pensée obsessionnelle ne revienne.
Elle signifie que je n’ai plus à prendre chaque pensée pour la vérité.
Une pensée peut exister sans que je l’examine, la réfute ou la répare. Je peux l’observer comme un nuage : il apparaît, traverse mon regard et peut continuer. Je n’ai pas à le suivre.
Aujourd’hui, la liberté signifie :
- continuer mon quotidien malgré une question ouverte ;
- ne pas devoir résoudre chaque pensée ;
- laisser progressivement de la place à l’incertitude ;
- ne plus être prisonnier uniquement dans ma tête ;
- pouvoir vivre à nouveau ici et maintenant.
Ma foi a aussi changé. Je ne crois plus que Dieu me donne ces peurs. Je peux avoir confiance dans son amour et sa protection. Faire confiance à Jésus et lâcher le contrôle, pas d’un coup, mais progressivement.
C’est ma perspective personnelle de foi. Sans la partager, on peut parcourir ce chemin autrement : reconnaître les pensées comme pensées, supporter l’incertitude et ne plus laisser la compulsion diriger sa vie.
Comment les proches peuvent aider
Quand une personne avec des TOC demande sans cesse « Es-tu vraiment sûr qu’il n’arrivera rien ? », on veut naturellement la rassurer.
Mais le soulagement est généralement bref. Puis les TOC posent la question suivante. Une confirmation bien intentionnée peut ainsi nourrir involontairement la boucle.
Une réponse aimante peut être plus utile :
« Je vois combien tu as peur. Cela ressemble à une boucle obsessionnelle. Je suis avec toi. Mais je ne te donne pas la certitude demandée, car cela nourrirait la compulsion. Je crois que tu peux supporter cette peur. »
Cela ne signifie pas abandonner la personne ni devenir froid. Les proches peuvent écouter, prendre la détresse au sérieux et rester sans participer au rituel.
Idéalement, la gestion des demandes répétées de confirmation est discutée à l’avance ensemble et, si possible, en thérapie. La limite ne doit pas apparaître soudain comme une punition.
« Arrête simplement » n’aide pas. Amour et limite claire peuvent aller ensemble.
Ce que je veux te transmettre
Tu n’es pas seul.
Les TOC peuvent mener à un endroit très sombre. Je le connais. Je connais le sentiment d’être prisonnier dans ma propre tête sans voir de sortie.
Mais cela peut s’améliorer.
Pour moi, aide professionnelle, médicaments, thérapie, exposition et bonnes informations ont compté. Tout n’est pas devenu facile immédiatement. Aujourd’hui encore, je dois affronter mes peurs à nouveau.
Pourtant, j’ai retrouvé ma vie.
Beaucoup de menaces que les TOC présentaient comme des vérités certaines se sont révélées sans substance. Je n’avais pas à répondre à chaque question pour continuer.
L’espoir ne signifie peut-être pas au début que toutes les pensées auront disparu demain. Peut-être seulement que tu n’as pas à faire seul la prochaine étape.
Si tu ne dors pas pendant plusieurs nuits ou ne te sens plus vraiment dans la réalité, cherche rapidement une aide professionnelle. En cas d’intention concrète, de plan ou de danger immédiat pour toi ou autrui, contacte immédiatement le 112 ou les urgences psychiatriques.
Pour continuer à lire
Voici des points de départ compréhensibles et fiables sur le plan professionnel :
- Guide pour les patients sur les TOC 2026 : une explication détaillée en allemand des TOC et de leur traitement.
- Recherche sur la coexistence de l’autisme et des TOC : une revue concernant les enfants et adolescents ; les chiffres ne prédisent pas le cas d’une personne.
- NICE : adapter les traitements psychologiques aux adultes autistes : langage clair, structure, pauses et besoins sensoriels.
- Deutsche Gesellschaft Zwangserkrankungen e.V. : informations et indications pour le conseil et les traitements.
- Mark DeJesus : Scrupulosity & Religious OCD Resource Page : la ressource chrétienne qui m’a personnellement aidé ; elle ne remplace pas la thérapie ni les traitements médicaux.